Una enfermedad crónica es una enfermedad que tiene síntomas que no se resuelven con el tiempo ni mejoran. Según la definición de la Comisión Nacional de Enfermedades Crónicas, son crónicas todas aquellas patologías “caracterizadas por una disminución lenta y progresiva de las funciones fisiológicas normales”. [1] Aunque existen marcadas diferencias entre cada patología, para un enfermo crónico generalmente es posible tratar los síntomas, pero no curar la enfermedad. Las patologías crónicas van desde enfermedades del corazón , pasando por tumores , pasando por patologías gástricas o intestinales , neurológicas , musculoesqueléticas, etc. Según la Organización Mundial de la Salud , las enfermedades crónicas son la principal causa de muerte en casi todo el mundo, en Europa son la causa de alrededor del 86% de las muertes. [2] [3]
Cuando un paciente recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica, pone en marcha un proceso adaptativo cuyo fin es hacerle vivir con su enfermedad de la forma más adecuada posible, teniendo en cuenta las repercusiones físicas, psicológicas y sociales, así como las posibles recaídas que caracterizan la marcha del propio proceso. El modelo de elaboración del duelo [4] propuesto por Kubler-Ross , que prevé 5 fases (negación, ira, negociación de culpabilidad, desánimo y aceptación), es en cierto modo comparable al proceso adaptativo mencionado anteriormente. Los sentimientos negativos como el rechazo, la ira, el desapego afectivo, la entrega, que también pueden conducir a gestos autolesivos, son sustituidos paulatinamente por la búsqueda de conductas que de algún modo puedan paliar la sensación de desánimo y derrota experimentada.
Sólo después de haber encontrado el justo equilibrio entre él mismo y el evento negativo, en este caso el diagnóstico de enfermedad crónica, el paciente podrá aceptar vivir con la enfermedad. En el proceso de reestructuración de la personalidad del paciente, que también tiene que ver con la integración de la "nueva imagen corporal del enfermo", hay factores que deben tenerse en cuenta (capacidades adaptativas, entorno familiar y social, características de la enfermedad) y en el caso de que la enfermedad se presente en edad de desarrollo, un factor que no se debe subestimar ya que podría afectar la estructuración de la personalidad, es la fase evolutiva específica en la que se presenta la enfermedad. Algunas investigaciones muestran que en los niños más pequeños, el peso psicológico relacionado con la enfermedad está influenciado por la actitud que asumen las figuras de referencia del paciente desde el momento del diagnóstico; esto se debe a que los niños no pueden procesar cognitivamente su enfermedad [5] .
En edad escolar, dada la mayor autonomía y el inicio de relaciones sociales que se extienden fuera de la familia, el paciente puede reaccionar de dos formas: compartir con el grupo de iguales su experiencia emocional relacionada con la enfermedad y sentirse apoyado, u ocultar la enfermedad para evitarla. ansiedad y vergüenza. Durante la adolescencia, la aparición de enfermedades crónicas se convierte en un obstáculo más en una etapa de la vida ya de por sí muy complicada. De hecho, el adolescente diagnosticado con una enfermedad crónica busca constantemente figuras de referencia que sean capaces de paliar el malestar emocional (y no solo) que conlleva la enfermedad, pero que al mismo tiempo busquen la independencia y desarrollen el deseo de crear su propia identidad . 6] . Así, por un lado el joven paciente percibe la enfermedad como un ataque a la integridad de su propio Self, por otro lado la fuerte vulnerabilidad experimentada por la enfermedad dificulta el proceso de separación e identificación de las figuras y, en el casos más graves, imposibles de referencia. Por lo tanto, se puede deducir que el adolescente con enfermedad crónica encuentra mayores dificultades para llevar a cabo tareas de desarrollo específicas de la fase que un compañero no enfermo.
Las tareas de desarrollo específicas de la fase son: